وطنية

الامراض النادرة …دعوة لوزارة الشؤون الاجتماعية لتمتيع المرضى بالتغطية الاجتماعية (فيديو)

اكد معاذ سعيد امين مال الجمعية التونسية للأمراض اليزوزومية في برنامج “Dimanche +”على موجات راديو ماد ان هناك 400 الف حالة مرض نادرة مشيرا الى ان هذه الامراض اليتيمة تتطلب عناية كبيرة و اموالا طائلة

و اوضح أن أصحاب القرار السياسي في تونس لا يستثمرون في مجال تطوير الأبحاث والتحاليل الجينية المتعلقة بتشخيص الأمراض النادرة مما حال دون تطوير الأدوية الكفيلة بعلاجها مذكرين بأن 5 بالمائة فقط من جملة الأدوية الموجودة في السوق العالمية موجهة للأمراض النادرة

وأقر سعيد أن عملية التشخيص في هذه الحالات معقدة كثيرا وتتطلب وقتا وصبرا طويلا كما أن كلفتها باهضة جدا قائلا ” ان الصندوق الوطني للتأمين على المرض  لايقبل إلى اليوم للتكفل بها” 

واضاف ان الجمعية تسعى الى مساعدة المرضى و التخفيف عن الامهم و توفير لهم العلاج و توفير لهم الادوية داعيا وزارة الشؤون الاجتماعية لتمتيع هؤلاء المرضى بحقوقهم و هي الحق  الصحة وفي الحياة و التغطية الاجتماعية

مقالات ذات صلة

اترك تعليقاً

لن يتم نشر عنوان بريدك الإلكتروني. الحقول الإلزامية مشار إليها بـ *

زر الذهاب إلى الأعلى

أنت تستخدم إضافة Adblock

برجاء دعمنا عن طريق تعطيل إضافة Adblock